Giornata delle malattie rare
di Laura
Il 29 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare. Uniti si è più forti.
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L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare sulle malattie rare e sull'impatto che le stesse hanno sulla vita dei pazienti.Â
La campagna si rivolge principalmente al grande pubblico, ma è progettata anche per pazienti e rappresentanti dei pazienti, così come politici, autorità pubbliche, responsabili politici, rappresentanti dell'industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare.
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La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata da EURORDIS e il suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008: anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, si è progressivamente diventato un evento mondiale.
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Una malattia o un disturbo viene definito come raro in Europa, quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.
Una malattia o un disturbo viene definito come raro negli Stati Uniti quando colpisce meno di 200.000 americani in un dato momento.
Una malattia rara, può influenzare solo una manciata di pazienti nell'UE (Unione Europea), e un'altra può toccare a 245.000 persone.
Nell'Unione europea, ben 30 milioni di persone possono essere influenzate da uno dei 6000 a 8000 malattie rare esistenti.
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Circa 8000 malattie rare sono caratterizzate da un'ampia diversità di disordini e i sintomi variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente che soffre della stessa malattia.
Sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare e ciò porta a diagnosi errate e a ritardare il trattamento.
La qualità di vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o perdita di autonomia dovuta agli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso letali della malattia.
La mancanza di conoscenze scientifiche e informazioni di qualità sulla malattia spesso si traduce in un ritardo nella diagnosi.
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