Oggi, 28 di febbraio, è la giornata europea delle malattie rare. Vengono definite tali quelle patologie che colpiscono meno di un cittadino ogni 2 mila.
Si a volte sembra di stare in un film!Parole sante quelle di Laura, e di Compratore,hanno dato due definizioni diverse ,ma molto simili.Dopo un lungo cammino,si arriva ad uno dei "centri per malattie rare",ogniuno di noi sa quanto penare e calvario abbiamo fatto per arrivarvici,per noi per i nostri figli o un nostro caro,una volta li ti "siedi"e pensi:finalmente ce l'ho fatta,qui...mi cureranno ,verro' ad essere quella di qualche anno fa,(si perche' a volte ,la malattia e' li in sordina,pronta ad uscire allo scoperto,quando meno te lo aspetti)ecco!!! l'infermiera,il mio numero 56!!..mi accoglie,anzi ci accoglie tutti e 4,come se dovessimo entrare ad una "festa speciale" ,sorrisi,strette di mano,un grande ambulatorio(che spreco, penso! ,siamo solo in3 con il medico!!)dietro di noi si apre una porta secondaria,ed entrano 1,2,3,4,...madonna santa che e'??e poi ti accorgi che son li per te!Tutti ti vogliono ascoltare, toccare,visitare,confortare,ecco sono protagonista !!!
Il film della nostra vita, un turbinio di ricordi, date, ricoveri, referti medici, fotografie, esami, addirittura un alberogenealogico (molto diverso da quelli che ho di frutto nel campo a Teglie, sempre belle, verdi in forma e carichi di frutta) ..e' l'albero della mia famyli-generetion: non troppo in forma direi, anzi!! Scopriamo cose belle e cose brutte, da cui non puoi piu' scappare!! Dopo 2 ore era come se ci conoscessimo da una vita, Risultato: In faccia di dicono che e' una malattia rara da cui non si guarisce!!!!, ma si puo' fare una vita quasi-normale arginando e prevenendo le concause di vario genere,! TUTTO sembra inreale, le parole e i sorrisi, sembrano davvero trama di E.R. medici in prima linea!!. ..e invece e' il film della mia vita e della mia famiglia, lo staiamo "girando" da anni ,arginando e prevenendo come dicono loro, ma le strutture e i medici che studiano queste malattie sono veramente pochi, si richia davvero di dover andare spesso all'estero, io sono andata per mia
fortuna a BOLOGNA "centro malattie rare", vicino ist.RIZZOLI, dal dott. Sangiorgi,v e lo consiglio!!! Ogni spezzone di questo film, ci lascia dell'amaro in bocca, ma torniamo coscenti e forti piu' che mai!!! torniamo con un bagaglio culturale sanitario,che ci permette di affrontare ,la vita di tutti i giorni, con serenita', essere protagonisti non e' semplice, bisogna saper trasmettere qualcosa a chi ti guarda e ti ascolta, sapendo di essere anche un po'..."speciali", il "nostro" messaggio e' quello di credere vivamente che non siamo Diversi, ma viviamo la nostra vita in "MODO DIVERSO" e l'esperienza di ogniuno di noi padre, madre, figli, difficile e la capacita' di fare cose quotidiane inpiegando piu' tempo (di voi), ci fa vivere ogni ora della giornata intensamente,come se fosse l'ultima!!! Facciamo tesoro di ogni piccola cosa, e questo ci rende un po' speciali!! UN ABBRACCIO FORTE A TUTTI I PORTATORI DI MALATTIE RARE!! Cercatemi... mi troverete su Facebook e... anche nei
...vostri cuori, a voi vanno sempre le mie preghiere! e l'augurio che possiate trovare la mia stessa grinta, la serenita' ,per voi stessi e per chi vi sta attorno, e il coraggio di alzarsi il mattino e dire BUON GIORNO!!!! Daniela Apollonio
è duro vivere, è duro convivere, è duro sopportare, non sempre sono capiti momenti di chiusura. Quando torni da un controllo i "trattamenti" a volte ti fanno stare male, chiedi sai è un po che non vedo... la risposta sai non è più qui.. poi la verità .. ha fatto le valige per un altro mondo. aspetti il turno? vivi nella speranza della diversità . Ne parli poi poco dopo 19 anni dalla scoperta.. lo eviti se puoi.. ammetto taglio gli spigoli potrei essere scambiato per chi... ? le malattie ematolociche pongono molti dubb ..di ogni genere anche di moralità che da sempre rispetto con rigorosità .. i buchi arteriosi diventati ciccatrici e callosi .. quali dubbi quali domande si fanno gli altri? che colpa ne ho io... quale... finiscono le domande e i perchè. Vedi le persone in altro modo.. non tolleri più le cattiverie le violenze in modo in cui si pongono le persone ..com modo impositivo arrogante.. non sanno di
nulla di noi ... oppure sono uno di noi e... non lo dice e comunica in questo modo la propria diversità ? Tal volta vi prego.. lasciateci stare... ne abbiamo già abbastanza. non trattateci da lebbrosi.. ex alcolisti. oppure dei fuori regola. infettivi o altro che volete pensare. Non vogliamo farvi del male ne tanto meno contaggiarvi.. forse un giorno scoprirete che.. un gene non lavora e un voi c'è troppo di quello di questo ... eppure se quel giorno non avessi voluto fare il donatore ad ora non saprei ancora nulla ... oppure non ci sarei già più... volevo dare il mio sangue in dono... mi dispiace non posso farlo e non lo potrò mai dare mi dispiace è un gruppo raro. un solo grazie grande grande all'avis.
stavo leggendo i vostri post con attenzione..... e ierisera l'ennesima boiata dai nostri politicanti di M...A!!! Usano i soldi destinati alla ricerca e per i malati terminali per (PAGARE LE MULTE DELLE QUOTE LATTE) ai signoroni che girano con bmw o gipponi da 100mila euro???? ma cosa c...o stanno combinando??? e la salute???? ......sono basito....!!!!
scherzi a parte!! ho letto con attenzione i tuoi post, ti sono vicino ,ti capisco e ti sprono a non mollare mai!!Infondo noi siamo"speciali"...dimostriamolo!! ti abbraccio. Dany
VORREI UTILIZZARE QUESTO MEZZO,TELEMATICO "VALLESABBIANEWS" PER ME MOLTO IMPORTANTE!!! A CUI SONO MOLTO AFFEZZIONATA,AD UBALDO IN PARTICOLARE E LUI LO SA!!SONO COSI SEMPLICE,SCHIETTA,VERA E A VOLTE...PER QUALCUNO UN PO' SCOMODA!!! VEIAMO AL PUNTO:IN QUESTI 2 ANNI SONO VENUTA A CONOSCENZA DI DIVERSI PORTATORI DI HANDICAP CON MALATTIE RARE,..VORREI RAGGRUPPARLI TUTTI ALMENO QUESTI DELLA VALLE!!! CHI MI AIUTA? CHI E' INTERESSATO A FORMARE UN GRUPPO PER IL SOLO SCOPO DI TROVARSI OGNI TANTO A SCAMBIARCI INFO E AMICIZIA?L'AIUTO DI QUALCHE MEDICO O PERSONA IN GRADO DI AIUTARMI IN QUESTO MIO"ARDUO" IMPEGNO E' BEN ACCETTO!! IL MESE SCORSO CON ALCUNI DI VOI 6-7 SIAMO USCITI A FARE UNA PICCOLA GITA,PER PASQUETTA STIAMO ORGANIZZANDO QUALCOSA,IL TUTTO AUTOGESTITO E AUTOFINANZIATO,FATEVI SENTIRE E CONOSCERE SE SIETE VERAMENTE INTERESSATI A STARE INSIEME .CERCATEMI ......INSIEME E' MEGLIO!! UN ABBRACCIO DANY
inrufolarmi, ma sta facendo una cosa nobile!!! complimenti e auguri. (ma dove la trovi tutta questa energia???) salutone a tutti
la mia energia,viene dal semplice fatto,di mettere tutti se stessi a disposizione degli altri,famiglia compresa(diversamente non si potrebbe fare)essere io in difficolta' economica-fisicaecc.mi rende consapevole di cosa si prova difronte ad un qualsiasi disagio economico o di salute,il mio motto:vivere meglio si puo',sia che tu sia senza soldi o sia malato,la provvidenza non paga le bollette e nemmeno il vicino di casa che ti sorride,ma allunga il passo!!E' LA VOLONTA' di voler vivere che ti da' la forza di combattere e di farcela,e ha volte trovi pure il tempo e il modo di aiutare glia altri.come? semplicemente facendo vedere anche l'altra faccia della medaglia della sofferenza:chiamata sorriso!! non e' utopia!!se vuoi puoi farcela,basta volerlo!!!anche passare un pomeriggio in oratorio, o a far una gita,o a casa di qualche amico a giocare a carte o tombola :ti puo' far star meglio perche' come dice Danyart: INSIEME E' MEGLIO!!! mandatemi i vostri nomi e dati per
l'iniziativa di pasquetta, mi serve anche qualcuno disponibile a sostituirmi in caso di necessita' nelle uscite che facciamo di solito!!!vi aspetto numerosi,ricordo che e' auto gestito, per ora non ho trovato nessuno che ci finanzia queste piccole gite,no profit, ma faremo il possibile di non escludere coloro che vorrebbero, ma economicamente non possono!!...cambieremo programma,o vedremo di fare una piccola colletta tra di noi!!!ok vi aspetto numerosi,spero fra 15 giorni di darvi il programmino, in base agli iscritti ok?? vi abbraccio ..la vostra dany !!
Giornata delle malattie rare Il 29 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare. Uniti si è più forti.
Un incontro con il prof. Garattini Le malattie rare e il futuro della ricerca. Sarà questo il tema affrontato dal professor Silvio Garattini dell'Istituto Mario Negri di Milano, questo giovedì a Villanuova, presso l'Auditorium San Francesco.
Attenzione alle malattie metaboliche rare Il Lions Club Garda Occidentale ha avviato un service triennale a favore della ricerca sulle malattie metaboliche rare dell’età pediatrica, coinvolgendo i club Garda Valtenesi e Valsabbia.
Quale futuro per le malattie rare Potendo scegliere, ammalatevi di una malattia «comune». È quanto si legge tra le righe dell’intervento «Le malattie rare e il futuro della ricerca» tenuto nei giorni scorsi dal prof. Silvio Garattini a Villanuova.
Le malattie «orfane» hanno trovato i genitori E’ partita da Vobarno un’importante sfida alle malattie genetiche orfane che si sta radicando sull’asse Trento-Brescia, grazie all’associazione Magi, acronimo di International Association of Medical Genetics.
Un corso per potenziale la capacità di relazionarsi con i colleghi e con il pubblico, per imparare ad essere sintetici e coinvolgenti. Una proposta di Ellegi-Service
Tempo di rinnovo delle cariche per la sezione gavardese dell'Associazione Genitori che riconferma per la terza volta alla guida Ilario Romano e rilancia con nuovi progetti a favore delle famiglie
Dal 2007 al 2012, in Italia, i minori in povertà assoluta sono più che raddoppiati, passando da meno di 500 mila a più di un milione. Dati nero su bianco, nella relazione di Save the Children
Buongiorno Direttore, le scrivo a proposito della querelle sui commenti apparsi sul suo giornale in occasione degli articoli riguardanti il recente fatto di cronaca avvenuto a Serle
(117)Senza strumenti per comprendere, il Bilderberg, le sirene, i microchip sotto la pelle, le strisce in cielo, gli ufo, le torri gemelle, l'omicidio dei Kennedy, i romanzi di Dan Brown..., diventano i libri di testo della politica nostrana
(46)Le gazzarre in Senato, che si ripetono da più legislature, contro i Nobel e le Eccellenze nazionali, sono la cartina di tornasole del nostro livello di analfabetismo culturale e scientifico
(56)E' un filo diretto fra generazioni quello che sta coinvolgendo i ragazzi delle Mdie di Casto e gli ospiti della Passerini di Nozza
Nel mezzo del cammin di nostra vita... mi ritrovai ad una cena dei coscritti. Potrebbe cominciare così la lettera di Bruna, che invece riporta un'altra lettera, quella di Massimo. Noi pubblichiamo
(15)"È più facile che un cammello passi dalla cruna di un ago che un ricco entri nel regno dei cieli" (Matteo 19:24). Così parlava Gesù riferendosi ad una porta che si apriva in antichità nelle mura di Gerusalemme e si chiamava proprio "la cruna dell'ago".
(41)Interessante incontro questa sera all'oratorio di Nozza, dove insegnanti, imprenditori e banca, si confronteranno su un tema caro ai giovani e alle loro famiglie
(1)
ID7332 - 28/02/2011 08:35:00 - (compratore) - e.. un giorno ti dicono.. poi vivi un cerchio
Inizia cosi il calvario...., deve rassegnarsi..., c'è tanta gente come lei.. anche se la sua malattia è rara, ad oggi non esiste cura ...la medicina marca sempre vittorie ogni giorno, dovrà sopportare un po' di cure!!, esami periodici.. ogni 1/2 mesi, una mattina in day Hospital ogni mese e mezzo!! osservarvi una dieta, avvisi i parenti del suo stato potrebbe salvare loro la vita Da quel omento in poi si incomincia a riflettere, mentre si comunica la malattia, si cambia il vestito, sei un ammalato una sorta di appestato di cosa? Più o meno si sa.. ti, cambia la vita.. ti chiedi perchè a mè? tante spiegazioni solo agli altri. sempre le stesse.. il finale.. guarirai? come ti senti? non è facile essere condannato senza aver commesso nulla... sei sempre sospettato.. in parte allontanato, il tuo carattere cambia... non sei più tu.. ti chiedi ... mi avranno detto tutto? tutto tutto??? il sorrisone del medico era rassicurante.. La gente.. la