Pandemia, consigli per chi assiste persone affette da demenza

Una situazione di emergenza come l'attuale pandemia Covid-19 presenta una sfida difficile per chi assiste una persona affetta da decadimento cognitivo.

Le persone che ricevono cura a casa, o in setting residenziali, possono soffrire di una routine modificata, dove la restrizione nel proprio domicilio e/o in una stanza, nonché l’allontanamento da altre persone (familiari, amici, assistenti formali ed informali) può rappresentare una forma di isolamento che crea o accentua sintomi neuropsicologici: agitazione, affaccendamento, irritabilità; o, al contrario, genera ansia e depressione dell’umore.

Considerando che quanto viene fatto in tutto il Paese ha un giusto ed innegabile vantaggio clinico e sociale, dobbiamo prepararci ad affrontare questo periodo, per garantire sia ai malati che ai familiari una serena e sicura vita domiciliare (o in setting residenziale), in attesa che finisca la tempesta virale.

L’aspetto principale da considerare è quello di una cura incentrata sulla persona, in un setting ed una routine modificata (se pensate, non è una novità: l’abbiamo già fatto con loro, quando si va in vacanza o si cambia casa).

Gli obiettivi sono gli aspetti cognitivi e comportamentali, e lo stato funzionale. La serenità della persona malata, di conseguenza, diventa anche benessere del caregiver. La scelta è facile: quali condizioni evitare e quali favorire.

- Evitare: situazioni scatenanti i sintomi neuropsicologici (rumori, voci, confusione, tensione nell’ambiente). Evitare confusione di ritmi, alimentazione, attività. Evitare interventi inappropriati ed improvvisati (conosci il tuo malato, è la regola);

- Favorire: una routine quotidiana costante, le attività funzionali (da quelle di base della vita quotidiana a quelle possibili in ambienti ristretti), le attività ludico-ricreative. In un infinito presente, limitato non solo nel tempo ma ora anche nello spazio, va garantita la serenità della vita: se nulla è cambiato, la persona è serena, e con buona qualità della vita. Va favorita la comunicazione con lo stile di voce e la calma. Oltre alla voce, occhi e postura comunicano la nostra intenzione: perciò il nostro corpo, se siamo abili, è cura.

Se questi sono gli obiettivi, ad ogni luogo si adattano le procedure: in primis, mantenere il ritmo di vita. Svegliarsi, lavarsi, vestirsi, fare colazione sono attività che restano nella memoria procedurale per lungo tempo, anche nella demenza. Ed è bene rispettarli, per creare la routine quotidiana. Ma non basta: anche senza psicologhe, assistenti, fisioterapisti, ci si può inventare una serie di attività per creare benessere.

Ad esempio, attività manuali e pratiche, ognuna legata alla storia personale e alle attitudini:  lavori pratici che richiedono soprattutto l’uso delle mani e del corpo in genere (motricità, pet-therapy, ginnastica, cyclette); attività indirizzate alle capacità cognitive (gioco a carte, canto e lettura, fotografie, preparazione della tavola per la merenda o il pasto, cucinare, rammendare, stirare).

Ogni area cognitiva stimolata riporta alla memoria del passato, e spesso alla rielaborazione di ricordi piacevoli, e di benessere. Gli stessi lavori di casa sono un’attività che, se stimolata con interesse, può portare a soddisfazione personale. Il ritmo sonno-veglia: stare attivi di giorno predispone ad un buon sonno ristoratore, a sua volta premessa di una buona energia del giorno successivo.

Inoltre, il collegamento con gli amici e gli altri familiari. Le attuali disponibilità della tecnica ci permettono di essere sempre collegati, e pertanto di mantenere i rapporti coi familiari, gli amici, gli psicologi del nostro Centro Diurno o del Cafè Alzheimer, gli altri familiari.

Ne hanno bisogno anche i familiari, o i caregiver formali ed informali? Per il familiare/caregiver è importante poter parlare con persone competenti, dalle quali ricevere informazioni su come comportarsi, sul significato della malattia e sulle possibili forme di assistenza attuabili.

Se non è oggi possibile spostarsi fisicamente, esistono società scientifiche, associazioni, gruppi di volontariato che in modo elettronico o telefonico possono creare incontri personalizzati informativi e formativi su tematiche relative alla demenza, alla sua evoluzione e su comportamenti, interventi e accorgimenti da adottare.

Tutte le attività per i malati ed i familiari sono state già esplicitate in molti siti nazionali ed internazionali sulle demenze, alle quali si rimanda.

Esistono linee di collegamento alla Associazione Italiana di Psicogeriatria (www.psicogeriatria.it), ai Caffè Alzheimer  della Lombardia (caffealzheimerlombardia@gmail.com), alla Associazione dei Familiari Alzheimer (alzheimer disease international: alz.co.uk). Va ricordato, inoltre, che il fine è la qualità della vita della famiglia, per potere affrontare con sicurezza il lungo tempo della quarantena, in attesa di uscire e reincontrarsi.

Il Centro di Diagnosi e Cura delle Demenze (CDCD) della Fondazione Poliambulanza, diretto dal Professore Renzo Rozzini del Dipartimento di Geriatria, in collaborazione con il Gruppo dei Caffè Alzheimer della Lombardia Orientale (Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia) coordinato dal Dr Stefano Boffelli e dalla Dottoressa Sara Avanzini, ha organizzato un collegamento di sostegno per i familiari delle persone affette da demenza.

Questo collegamento mail, in particolare, nasce per tutti i familiari delle persone affette da demenza, quindi non solo quelli seguiti presso i Centri di Diagnosi e Cura delle Demenza (CDCD) o che frequentano i Caffè Alzheimer: ma è disponibile per tutti coloro che, avendo una persona affetta da demenza a casa, hanno bisogno di informazioni, supporto psicologico, suggerimenti anche pratici.

L’obiettivo, va sottolineato, è la qualità della vita della famiglia, per poter affrontare con sicurezza il lungo tempo della quarantena, che spesso mette alla prova le persone affette da decadimento cognitivo ed i loro familiari.

All’indirizzo mail (caffealzheimerlombardia@gmail.com) si alterneranno, per dare risposta, i medici e gli psicologici dei CDCD o del Coordinamento dei Caffè Alzheimer, per rispondere alle domande ed ai quesiti anche pratici. Il servizio resterà aperto per tutto il tempo della pandemia.

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