Un progetto di vita indipendente

Ho 33 anni, una sana ed un’affettuosa famiglia, lavoro ed investo la maggior parte del mio tempo ed energie in alcune Cooperative Sociali; ho tanti amici accanto a me, molti dei quali veri e sinceri, sono single ma ho avuto alcune storie, significative e meno, comunque costruttive; ho studiato, sono diplomata in ragioneria e laureata in scienze dell’educazione, vivo da sola e gestisco la mia vita puntando sulle mie risorse, sull’appoggio di persone di cui mi fido e cogliendo le opportunità della società e del  territorio in cui sono nata ed in cui vivo, quando possibile, e quasi mai senza dare qualcosa di positivo in cambio.
 

Fin qui probabilmente nulla di stra-ordinario rispetto alla vita di una buona parte di voi, dei vostri parenti, amici, conoscenti.

L’unica cosa particolare, ma non così unica ve lo garantisco, è che sono una ragazza disabile, affetta da un patologia medio/grave, genetica e degenerativa, atrofia muscolare spinale.

Questa patologia causa in poche parole una forte debolezza progressiva di tutte le parti del corpo, in particolare degli arti inferiori e superiori, portando nel mio caso all’utilizzo di una carrozzina per muovermi ed al ricorso ad ausili ed all’aiuto di qualcuno nello svolgere le mansioni quotidiane, come andare in bagno, lavarmi, vestirmi, ecc.
 

Nel 2004 ho iniziato a lavorare per la Cooperativa Co.Ge.S.S. di Barghe come Responsabile Qualità, e nel 2005 mi è stata offerta la possibilità di provare un’esperienza di vita autonoma all’interno di un Progetto, Abilitando, che la Cooperativa si stava apprestando a costruire: 3 (diventati poi 4 nel 2008) appartamenti con spazi ed ausili adatti a persone con disabilità medio-gravi fisiche, in grado di autodeterminarsi (cioè, direte voi?), avere la capacità di scelta autonoma ed indipendente rispetto a se stessi ed alla propria vita; tale progetto è stato attuato nell’ambito ed usufruendo del contributo della Legge 388/00 art.81.
 

Ci ho messo un anno per decidermi, ma dal settembre 2006 vivo in uno di questi appartamenti, con un affitto calmierato ed iniziali agevolazioni economiche e di risorse, messe a mia disposizione dalla Cooperativa, che mi hanno permesso di affrontare quest’esperienza in serenità.

Da subito mi mossi per capire come fare a sostenere almeno parte delle spese a cui avrei dovuto far fronte, tra cui l’affitto, le utenze, l’assunzione di un’assistente personale per almeno 40 ore alla settimana … perché sicuramente né l’aiuto prezioso dei miei genitori, (di cui però non volevo e non voglio approfittare, altrimenti che vita autonoma è?), né la pensione d’invalidità di cui usufruisco tutt’oggi, né il mio stipendio d’allora (che ho cercato d’incrementare facendo più lavori possibile), mi avrebbero permesso di coprire tutte le spese.

 

Grazie all’Assistente Sociale dell’Equipe Operativa Handicap di Salò, da sempre molto disponibile, ho saputo dell’esistenza della L. 162/98 e del contributo economico che essa forniva, erogato dalla Regione, per il sostegno di Progetti di Vita Indipendente.
Iniziai una ricerca per capire in cosa consistessero tali Progetti e scoprì che essi nascevano da un movimento che risale alla prima metà degli anni '60, quando alcuni studenti dell’università di Berkeley, in California, a causa delle loro notevolissime disabilità, venivano alloggiati nell’ospedale del campus universitario, seppur in un’ala separata dell’edificio e con notevoli rapporti con l’ambiente studentesco circostante; in seguito ad una efficace azione legale da parte delle persone con disabilità, nel 1978 fu approvata una legge federale che stanziava fondi per istituire i Centri per la Vita Indipendente.

Da lì in poi i dibattiti internazioni ed europei furono sempre più forti fino alla creazione di Regolamenti, di Leggi per la progettazione e realizzazione di questi Progetti.

 

Nel dicembre 2006 a New York è stata redatta la Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal nostro Governo all’art. 19 “Vita indipendente ed inclusione nella società”.
Quindi dal 2007 al 2012 ho usufruito di un contributo economico stanziato dai Fondi per le Non Autosufficienze dalla Regione, che ha fluttuato negli anni attorno al 70/60% di un tetto di spesa massimo di 12.000/10.000 €, inclusa la quota del 10% sostenuta direttamente dal Comune di residenza.

 

Il contributo passava attraverso l’Asl, il Piano di Zona ed infine il Comune di residenza, a fronte di un progetto da me presentato con l’aiuto dell’Assistente Sociale del mio comune, rinnovato e riproposto annualmente e della fornitura durante l’anno di pezze giustificative delle spese da me sostenute (buste paghe per la mia assistente personale, cedolini dei contributi INAIL ed INPS, anticipi TFR, ecc.). 
 

Solo attraverso questo contributo ho potuto permettermi di portare avanti questa scelta rischiosa di Vita Indipendente, costruire nuove reti, di contatti amicali, lavorative, di sostegno, per consentirmi di vivere una vita autonoma dalla mia famiglia, non in contrapposizione o inter-dipendenza da essa, ma in continuità ed affiancamento, di crearmi uno spazio, di fare esperienze mie, e tanto altro.

L’ho fatto con fatica in alcuni momenti, perché più la patologia è grave ed invalidante, più è necessario costruire reti solide ed aiuti nel tempo che non si possono “fare e disfare” annualmente, così come invece i progetti venivano garantiti, di anno in anno; quindi i dubbi, le titubanze di non aver più rinnovato il progetto per l’anno successivo e di dover continuare a sostenere le spese oppure fare scelte drastiche, passi indietro …
 

Nel 2012 dubbi e paure si concretizzano, la Regione Lombardia azzera i Fondi per le Non Autosufficienze, si finanziano, riducendo il contributo erogabile, solo i Progetti già avviati ma non quelli nuovi, (decidendo così di fatto di uccidere fondamentalmente il diritto alla VI) e nel 2013 più nulla.

Io residente nel Comune di Toscolano Maderno, per quest’anno ho ricevuto l’intenzione della Giunta Comunale di vedermi sostenuto a loro carico il 50% dell’intero progetto, ma la decisione deve essere ancora deliberata e per il 2014 non si sa.

 

Molti si sono mossi in Italia, ma parlo qui di Lombardia, su diversi fronti: sensibilizzazione politica sulle Istituzioni Statali, Regionali, Provinciali, Comunali; sensibilizzazione culturale rivolta al territorio, ecc. Tra tutti cito il Comitato Lombardo per la Vita Indipendente, di cui sono socia, ed in particolare la referente di Brescia, Cinzia Rossetti, affetta da tetra paresi spastica.

 

Qui vi riepilogo gli ultimi sviluppi di cui sono a conoscenza, per darvi un quadro generico della precarietà su cui è basato attualmente il mio e tanti altri Progetti di Vita Indipendente:  
 

- dalla DGR 326/2013 del 27/06/2013 in cui pare che la Regione abbia stanziato circa 70.000.000,00 € per il 2013 e descritto come spartire questa cifra, senza fare riferimenti diretti alla VI o all’assistenza diretta per persone con disabilità;
 

- all’invio da parte di Cinzia Rossetti, supportata dal Comitato stesso, di una lettera con richiesta di sostegno per il suo ma per tutti i Progetti di VI, a tutti i consiglieri della Regione Lombardia e la successiva formazione, con l’aiuto dei consiglieri Giulio Gallera e Gian Antonio Girelli di un  gruppo di lavoro per garantire diritto ad una Vita Indipendente con la III Commissione Sanità e Assistenza della Regione;
 

- all’emanazione infine il 27/9/13 della DGR n° 740/2013, in cui sono finalmente presenti forme di contributi anche a sostegno dei Progetti di Vita Indipendente, seppur non sono chiare le tempistiche e soprattutto rassicurazioni sul 2014 e gli anni a venire.
 

Il gruppo di lavoro attivato in Regione Lombardia continuerà ed io sono speranzosa sugli esiti; termino solo con una serie di considerazioni che credo facciano riflettere e che non vogliono essere polemiche sterili ma anzi pensieri costruttivi, stimolo di evoluzione.
Esisteva già a mio parere, una grossa anomalia nei finanziamenti della L. 162/98, che mi auguro possa essere con impegno lentamente risolta: il fatto che il principio fondamentale riconosciuto da una Convenzione Internazionale, sia poi stata applicata con DGR varie sul territorio italiano in modo così disparato non solo da Regione a Regione, ma da Provincia a Provincia, Piano di Zona a Piano di zona, Comune a Comune, tanto da creare paradossi simili: 2 persone con stessa patologia/disabilità, condizioni di vita e costi dell’assistente personale pressoché identici, intenzionate a vivere in 2 Comuni di Regioni diverse, si potevano vedere o respinto in toto il progetto quindi negata la possibilità di una VI, o riconosciuto un contributo pari alla quasi totalità delle spese sostenute (esistono poi in alcune Regione vie di mezzo).
 

Nelle varie Delibere fino al DGR 740/2013 che pare però cambiare rotta, la spartizione del Fondo per le Non Autosufficienze, sembrava garantire seppur sempre meno, è doveroso dirlo, Fondi solo per l’accesso a servizi strutturati, a favore quindi di Enti, Cooperative, Fondazioni, e non il sostegno a forme di richiesta d’assistenza diretta come per la Vita Indipendente, di persone in grado di autodeterminarsi, ed anch’esse di ridistribuire ricchezza anche economica creando lavoro, nel territorio in cui vivono.

 

Io lavoro da anni per Cooperative Sociali, in Co.Ge.S.S. ad esempio sono diventata anche socia poi consigliera da 4 anni, e da qualche mese Vicepresidente e sono ovviamente a favore del sostegno economico da parte della Regione di Enti, Cooperative ecc. che erogano e gestiscono in modo efficiente e con competenza servizi utili ed indispensabili alla società, in sostituzione alla stessa Regione talvolta, sarei ipocrita a dire il contrario; sono per altro consapevole, anche grazie a diverse esperienze che ho potuto vivere ma anche conoscere, che vi sono situazioni di difficoltà tali in cui una persona non è in grado magari temporaneamente, di autodeterminarsi, oppure la famiglia non è in grado di occuparsi di un suo componente con disabilità, e quindi vi è la necessità di usufruire di servizi e di professionalità competenti, costose di fatto e per le quali si debba garantire una compartecipazione economica, con criterio, da parte dello Stato, Regioni ed Enti locali.
 

Ma sono sempre e comunque a favore, a fronte di fondi Regionali che comunque ci sono e vengono stanziati, della libera scelta dell’individuo disabile sull’evoluzione della propria vita.

 

Io, come tante altre persone nella mia stessa condizione, sto semplicemente richiedendo alla mia Regione, ed agli Enti che la compongono, un intervento serio, misurato sulle reali esigenze e risorse delle persone con disabilità e della società (concretamente, io ho le capacità e la possibilità di lavorare ora e desidero vivere in un determinato paese, non chiederei quindi risorse economiche pari a quelle di cui necessiterebbe una persona priva di possibilità di lavoro, o risorse superiori a quelle che il mio territorio è in grado di darmi).

 

Chiedo in sostanza un intervento strutturato e lungimirante, non un ulteriore spreco di fondi erogati senza veri controlli ed a casaccio, per un tempo limitato che infondano false speranze e la nascita di inevitabili nuovi progetti e bisogni a cui, all’improvviso per la scelta in mano a pochi, non possa più essere data la possibilità di sviluppo, ma solo regresso, involuzione, assopimento.

Sabrina Bergamini

 

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