L'articolo citava “…una riforma…che non appare in grado di dare una risposta vera ed efficace ai bisogni delle persone, non realizzando alcuna reale riforma di sistema” e concludeva con “Quindi nessuna vera riforma e nel contempo una restrizione dei diritti dei disabili e delle loro famiglie” a firma dell’On. Gian Antonio Girelli e Sen. Alfredo Bazoli.
 

Sullo slittamento della Riforma ci siamo già espressi (non staremo a guardare senza far niente! del 24/2/25) ed è ovvio che il nostro dispiacere per un allontanamento ulteriore della possibilità di far valere i diritti delle persone con disabilità, costituisce già un primo elemento per dare voce all’importanza di questa Riforma, che oltre che vera è anche urgente, dal momento che la ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – che sancisce appunto questi diritti inviolabili – è del 2009 per l’Italia e fino ad oggi questi diritti non sono stati rispettati, neppure dai governi precedenti.
 

Tuttavia è necessario ricordare – ancor di più sul nostro territorio che è oggetto di sperimentazione del decreto – che il decreto legislativo 62/2024 non riguarda solo le nuove procedure per l’accertamento della condizione di disabilità – le cui criticità sono evidenti e oggetto di denuncia di lesione di diritti acquisiti per la mancata messa a punto delle idonee procedure previste dal decreto – ma anche il Progetto di Vita personalizzato e partecipato che costituisce per la persona con disabilità e le rispettive famiglie un riconoscimento dei diritti fino ad ora negati e che fa della Riforma una VERA riforma; infatti il Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato si distingue nettamente sia dal progetto Individuale dell’art.14 della 328 che dai Progetti Individuali della legge 112 chiamata del “Dopo di noi”, o dai Progetti Individuali dei servizi.
 

In cosa consiste questo passo avanti?
Portando esempi concreti che abbiamo la possibilità di seguire proprio sul territorio valsabbino, il Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato prospettato dal decreto lgs. 62/24, offre alle persone con disabilità valsabbine – in quanto soggetti della sperimentazione –innanzitutto di trovare soluzioni alternative all’offerta standardizzata di servizi, appunto perché personalizzato: in altre parole per la prima volte alle persone con disabilità si dà la possibilità di scegliere tra i servizi e altre soluzioni che devono essere create a misura per la persona beneficiaria del progetto. 

Si tratta della messa a terra della Convenzione ONU e mai nessun governo prima era arrivato a tale riconoscimento di questa libertà di scelta!
 

In secondo luogo, altro enorme passo avanti riguarda proprio la possibilità di richiedere il progetto da parte della persona con disabilità o/e della famiglia e di ottenerlo: e questo a fronte di un passato dove, in Valle, i Comuni rispondevano che non facevano i progetti individuali, o che glissavano la richiesta in offerta di servizi – del tipo “prendere o lasciare” – che sono invece un’altra cosa.
 

Ancora, in questa fase le famiglie si stanno formando perché numerose sono le occasioni di formazione che anche la nostra Associazione sta promuovendo: riteniamo che non sia sufficiente una legge per garantire dei diritti, occorre anche esigerli. 

E accanto a noi abbiamo il piacere di vedere operatori del territorio (assistenti sociali dei Comuni ed operatori dei servizi disabilità dell’ASST distretto 12) anche loro orientati ad un cambio di paradigma, ad interrogarsi come trovare soluzioni innovative, a fronte di un’offerta di servizi che risulta sempre più “stretta” e “standardizzata”, vuoi per le regole che i servizi sono costretti a seguire per l’accreditamento, vuoi perché le persone con disabilità che frequentano i servizi si stancano di proposte sempre uguali, non inclusive e che non seguono la vita di una persona con disabilità: sono uguali sia ai 20 che ai 40 anni.
 

Ora, tutto ciò rappresenta davvero una primavera dei diritti che noi famiglie vogliamo cavalcare con urgenza e questo è solo l’inizio!
 

Ci aspettiamo dunque prese di posizione e dichiarazioni da parte delle istituzioni e della politica che assumano la difesa della Riforma e che esercitino la dovuta pressione affinché si operino le giuste scelte secondo le aspettative e il rispetto dei diritti di libertà delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
 

Concludo sperando di aver reso l’idea di quanto sia VERA ed URGENTE questa Riforma, che necessita sicuramente di correzioni e miglioramenti ma ci auguriamo che non venga sabotata né dall’interno né dall’esterno, consapevoli che le grandi conquiste sociali si difendono con il rigore giuridico e l’unità di intenti.
 

Sandra Vincenzi
Sportmid APS
Comitato 162 Lombardia