Alle 14 di sabato 31 maggio, la sala gentilmente messa a disposizione dal Circolo ACLI di Villanuova, scoppiava letteralmente di partecipanti; dai cinquanta iscritti siamo diventati ben presto sessanta persone che hanno proceduto ad iscriversi e un’altra decina presente senza segnarsi.

Si è trattata non solo di una mobilitazione di sedie da aggiungere, di file da stringere affinché tutti potessero partecipare, ma una mobilitazione nell’accezione di muovere all’attivazione, alla cooperazione per raggiungere uno scopo preciso: informare sulla reale possibilità di percorsi personalizzati per persone con disabilità, in una traiettoria esistenziale alternativa ai servizi, concretamente nella vita di tutti, nel mondo del lavoro di tutti, nelle scelte dell’abitare che ognuno di noi può fare godendo di un livello di libertà che le persone con disabilità non hanno nella nostra società. 

Se il sistema socio-assistenziale provvede alle cure e all’assistenza per le persone con disabilità, in questo momento la persona con disabilità non ha possibilità di scegliere di svolgere la sua vita su basi di uguaglianza con le altre persone, come ribadito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità, che è legge dello Stato Italiano dal 2009.

Dopo il percorso scolastico nella scuola di tutti, le persone con disabilità non possono più scegliere, a meno di restare sole, con la loro famiglia e senza aiuti, per realizzare i loro desideri e le loro aspettative per una qualità di vita a cui abbiamo diritto tutti.

In alternativa al catalogo dei servizi – che significa o dopo la scuola entri a far parte di questo servizio oppure ti arrangi – il progetto personalizzato, così come recepito dal decreto 62/2024 di cui la provincia di Brescia e dunque NOI siamo territorio sperimentale per poi estenderlo dal 1° gennaio 2027 a tutto il territorio nazionale, offre lo strumento per prevedere percorsi innovativi e alternativi… e le famiglie vogliono poter andare in questa direzione e dunque poter scegliere.

A proporre l’iniziativa che rappresenta il primo passo di un percorso, il Comitato 162 Lombardia – che ha soci fondatori e ordinari anche sul nostro territorio – e l’Associazione Sportmid APS che opera sul nostro territorio dal 2012. Il Comitato 162 Lombardia, così come i Comitati nati prima in Piemonte e Valle d’Aosta, nasce proprio con l’obiettivo di chiedere progetti personalizzati per le persone con disabilità: si rifà alla legge 162 del 1998 che già introduceva questa possibilità, ma che un welfare regionale ha orientato sul sistema dei servizi e non dei sostegni (che invece è possibile in altre Regioni, come la Sardegna). 

Durante l’incontro che ha trovato una platea attenta, che a tratti si è anche commossa e ha fatto domande su quanto esposto, i relatori – genitori e famigliari di persone con disabilità – hanno condiviso le loro esperienze di vita tra scelte, fatiche, solitudini e direzioni nelle quali avere chiaro cosa non si vuole e cosa si desidera: ciò che il decreto 62/2024 ora permette di fare. 

Si tratta di una direzione nuova che ha bisogno di essere sostenuta da tutto il territorio: dalla rete di associazioni e volontari, che hanno bisogno anche loro di cambiare lo sguardo verso le persone con disabilità come soggetti di diritti e non di mero accudimento; dai genitori e famigliari che hanno bisogno di essere sostenuti nel chiedere qualcosa che fino a ieri era improbabile programmare; dai servizi gestiti da Cooperative e dall’Ambito, affinché possano modularsi su un cambiamento che vede una personalizzazione dell’intervento ed un inclusione della persona con disabilità nel mondo di tutti; dalle istituzioni perché le procedure amministrative che sottendono la pratica del servizio sociale permettano azioni innovative, inclusive e tese verso la possibilità di una vita indipendente offrendo non solo servizi, ma anche sostegni altri e fuori dai servizi; infine, ma non ultime, dalle stesse persone con disabilità che abituate a non aver voce in capitolo, ora si ritrovano a desiderare e a dover esprimere desideri ed aspettative, in un percorso di autodeterminazione che va sostenuto fin da quando sono piccoli. 

Dopo questa partenza partecipata, per il mese di giugno altre due proposte: la prima è la creazione di un PUNTO DI ASCOLTO del Convegno Internazionale SU BASE DI UGUALIANZA che si terrà a Torino il 10 e 11 giugno; la seconda per sabato 28 giugno con un nuovo incontro – di cui forniremo la locandina quanto prima - dove dare risposta ai genitori su come sostenere la vita adulta delle persone con disabilità partendo da cosa c’è sul territorio in termini di servizi ma anche a cosa si potrebbe fare di nuovo, aprire lo sguardo anche al cambiamento laddove realtà della provincia già si sono messe in cammino per farlo. 

Gli appuntamenti riprenderanno poi a settembre ma la direzione è chiara ed è un grande passo verso una civiltà migliore, non solo per le persone con disabilità e le loro famiglie, ma per tutti.

Sandra Vincenzi 

Comitato 162 Lombardia 

Sportmid APS