«L'elefante blu», una fiaba speciale a Muscoline
di Davide Vedovelli
La rassegna “FeliceMente” giunge al suo ultimo appuntamento, in programma mercoledì 20 novembre. Una serata dedicata alle malattie metaboliche nel bambino
La rassegna “FeliceMente. La cultura cura”, organizzata dal Sistema Bibliotecario Nord Est Bresciano si conclude dopo un lungo percorso che ha visto coinvolti molti Comuni della zona del Garda e della Val Sabbia in un ricco calendario il cui filo conduttore è stato il binomio cultura e benessere.
La serata conclusiva di questa prima edizione si terrà mercoledì 20 alla Biblioteca di Muscoline e sarà dedicata ad un tema importante e, purtroppo, spesso dimenticato: quello delle malattie genetiche rare e del loro impatto sui bambini e sulle famiglie.
Le malattie metaboliche ereditarie sono oltre mille malattie genetiche che fanno parte delle patologie rare. Alcune di queste (circa 40) possono essere identificate precocemente alla nascita attraverso lo “Screening neonatale esteso” e trattate. Farmaci e una dieta speciale possono aiutare a contrastare la malattia, ma le difficoltà da affrontare per il bimbo e la sua famiglia restano tante.
La favola “L'elefante blu” è nata da un desiderio di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e del Centro Clinico di Verona (U.O.S. Malattie Metaboliche Ereditarie del reparto di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona) e ha lo scopo di far conoscere queste malattie e sensibilizzare le persone sull’importanza di una diagnosi precoce, alla nascita, e sulle varie problematiche che il bimbo incontra nell’assunzione di una dieta speciale salvavita che rende ogni piccolo paziente uno speciale “elefantino blu”.
Interverranno la psicologa e biblioterapeuta Irene Monge, la dott.ssa Giulia Rodella e il dott. Bordugo del Centro Clinico di Verona, le dietiste Roberta Nurti e Alice Dianin, la direttrice della casa editrice Carthusia, Patrizia Zerbi, che ha sostenuto il progetto e pubblicato la fiaba.
L’appuntamento è per mercoledì 20 novembre alle ore 21.00 alla Biblioteca Comunale di Muscoline in via Paolo VI, 8.
L’ingresso è libero, per informazioni è possibile contattare la Biblioteca di Muscoline allo 0365/375106.
