26 Novembre 2011, 12.00
Salute

Autismo: «Un piano e risorse ad hoc»

di red.

In Lombardia sono 150 mila i soggetti autistici e le famiglie spendono fino a 1800 euro al mese nelle cure.

 
«E' necessario portare avanti su tutte le province il progetto sperimentale sull’autismo avviato nel 2008 da Regione Lombardia nelle Asl di Monza, Cremona e Milano 1 – afferma il rappresentante valsabbino in Consiglio regionale Gianantonio Girelli (PD –. Le difficoltà quotidiane delle famiglie che hanno a carico bambini autistici, infatti, troppo spesso sfociano in disperazione, per questo non possono essere lasciate sole».
 
Il gruppo regionale del Pd ha chiesto, già da tempo, con due ordini del giorno al bilancio di intervenire sugli aspetti di carattere economico per una presa a carico delle persone con questa forma specifica di disabilità.
«Basta con i finanziamenti spot. Per l’autismo serve una voce dedicata di finanziamento regionale che faccia parte di un piano strutturato e di un progetto a lungo termine e che punti sulla formazione del personale e sulla diagnosi precoce» ha aggiunto Girelli.
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Ma che cos'è l'autismo
Si tratta di una sindrome di natura neuro-biologica che implica disabilità complesse, nei vari livelli di gravità.
È identificabile sin dalla prima infanzia sulla base di difficoltà nella comunicazione, nell’interazione sociale, nelle modalità comportamentali, che compromettono lo sviluppo delle facoltà di apprendimento e conseguenti relazioni sociali.
 
Si manifesta nei primi 3 anni di vita e colpisce 6 persone su 1000 (3-4 maschi ogni femmina).
Un bambino su 125 (dati OMS) è affetto da autismo.
In Lombardia si stimano circa 150.000 persone affette da una sindrome da spettro autistico, compresa la Sindrome di Asperger.
Tuttavia si tratta di stime dal momento che non sono stati più aggiornati i dati dell’Osservatorio autismo Regione Lombardia istituito alcuni anni fa.
 
Le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita mediante una presa in carico precoce, multidisciplinare, continuativa e coordinata, che comprende:
 
1. diagnosi precoce e valutazione funzionale;
2. trattamento individualizzato specifico (interventi educativi, comporta-mentali, riabilitativi, farmacologici e psico-sociali);
3. collaborazione con la famiglia (interventi di supporto alla famiglia),
4. organizzazione di una rete di servizi per l’intero ciclo di vita;
5. formazione permanente degli Operatori e delle Famiglie.
 
Nel 2011 il Senato ha approvato all’unanimità una mozione che impegnava le Regioni a definire modelli organizzativi per percorsi diagnostici e presa in cura e in carico dei pazienti affetti da autismo.
A ottobre l’Istituto Superiore di Sanità ha predisposto le nuove linee guida per l’autismo: si tratta del primo documento di questo tipo a livello nazionale, mentre altri Paesi, come il Regno Unito e l’Ungheria si sono dotati di leggi specifiche.
 
Le famiglie chiedono un Piano operativo di intervento per l'autismo volto anche al perseguimento di una legislazione regionale specifica, in coerenza con la Carta dei diritti delle persone con autismo (approvata dalla CEE nel 1996), le linee guida internazionali, nazionali, regionali, le indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo (Ministero della Salute - 2008) e dellaConvenzione ONU al fine di garantire interventi psicoeducativi precoci, intensivi, pluridisciplinari ed altamente personalizzati, coordinati, continuativi e globali finalizzati all’integrazione, all’inserimento nella scuola, nel lavoro e nella società.
 
In particolare richiedono:
· Centri per la diagnosi precoce e la valutazione funzionale;
· Centri per il trattamento e l’uso di metodologie validate scientificamente a livello internazionale di tipo cognitivo comportamentale;
· La formazione per gli Operatori sanitari dei Servizi territoriali ed ospedalieri, compresi i pediatri di base, nel diagnosticare lo spettro autistico, compresa la Sindrome di Asperger;
· La figura dello psichiatra esperto in autismo;
· La continuità, sia diagnostica, sia di presa in carico e trattamento, tra i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli di psichiatria;
· Interventi da parte della NPI che garantiscano il progetto di integrazione scolastica e l’attivazione concreta del progetto educativo personalizzato con verifica dei risultati raggiunti;
· La formazione di insegnanti sull’uso di strategie educative e l’utilizzo di interventi educativi appropriati e figure professionali esperte in autismo in qualità di mediatori nel progetto di integrazione scolastica;
· Adeguate ore di sostegno: eliminando il turnover degli insegnanti di sostegno anche all’interno dello stesso anno;
· Il diritto a  frequentare la scuola media e superiore;
· Progetti per promuovere autonomia, indipendenza, integrazione, auto-determinazione ed il progressivo distacco dalla famiglia;
· Progetti di formazione professionale e inserimento lavorativo;
· Un progetto di vita che comprende anche attività ricreative, sportive, culturali e di socializzazione;
· Il sostegno economico, orientamento e consulenza alle famiglie.
 
Regione Lombardia declina infatti sull’autismo interventi e finanziamenti all’interno della spesa a favore della disabilità in generale (per la neuropsichiatria infantile si consolida quest’anno la quota di 9 milioni di euro, prevista dalle nuove Regole 2012, troppo poco rispetto al bisogno).
Occorrerebbe un piano operativo e annualmente finanziato totalmente dedicato all’autismo, considerato che seguire un bambino autistico con un progetto multidisciplinare individualizzato costa 1800 euro al mese oggi a totale carico delle famiglie.
 
 


Commenti:
ID14838 - 26/11/2011 13:53:54 - (sonia.c) - finalmente!

qualcosa si muove!i dati sono veramente allarmanti ,tenendo conto che è una patologia gravissima e complessa sia nella cura che nell'accudimento! quello che mi stà a cuore sarebbe però, una ricerca alle radici della malattia per una seria prevenzione! c'è una "reticenza" da parte degli esperti che a pronunciarsi che non è giustificabile! non mi vengano a dire che c'è più " diagnosi" e che "prima veniva confusa con altre forme di disabilità! i sintomi sono inequivocabili e allarmanti ,tenendo conto che la maggior parte sono bambini inteligentissimi e con grandi potenzialità! certe parole consolatorie di "routine" non bastano a lenire la sofferenza di una patologia cosi devastante!

ID14839 - 26/11/2011 14:04:04 - (sonia.c) - ps

avete visto ( indicativamente ) quanto costa? e fino hai 18 anni si recepisce un indennizzo di frequenza riservato solo alla frequenza scolastica di circa 200 euro al mese ! per non parlare degli extra e di quelli che con un reddito medio-alto si fanno su le maniche e non usufruiscono dell'aiuto di nessuno!!capit?

ID14840 - 26/11/2011 14:09:44 - (sonia.c) - ps ps intendevo dire

spese extra!e qui mi piacerebbe aprire una riflessione sulla " solidarietà" che dovrebbe riguardare il prossimo più vicino! bisognerebbe fare anche un :addotta un bambino autistico!

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